LES: "Cuando tu cuerpo es tu propio enemigo"

Inauguramos esta sección de nuestro blog con la primera entrevista.  Lo que perseguimos con este apartado, es que, conozcáis algunas de las enfermedades crónicas que existen, pero desde un punto de vista diferente, desde el propio paciente.  Apostamos por este formato, pues en cualquier fuente de información podéis encontrar los síntomas, signos, diagnóstico, prevalencia, tratamiento, prevención y mil cosas más sobre cualquier enfermedad crónica, pero, ¿Cuántas veces veis en esas fuentes testimonios reales sobre las personas que lo padecen? ¿Leyendo esos formidables textos os llegáis a hacer una idea de lo que tiene que "vivir" esas personas? Por ello, desde "El paciente y tu", creamos esta sección  para que conozcáis esa "idea".

Nuestra primera entrevista, se la hacemos a una estupenda persona, enferma de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad reumática crónica, que le diagnosticaron cuando era aún una adolescente y con la que ha tenido que convivir día a día hasta el presente.  Sin más, os invitamos a leerla (íntegra):

• Lo primero de todo, queremos, que pongas tú el título a este post/entrevista. El que quieras.

“LES: Cuando tu cuerpo es tu propio enemigo.”

• Define tu enfermedad en 4 palabras.

“Autoinmune, dolor, crónico, incertidumbre”

• ¿Qué sentiste aquel día cuando te diagnosticaron LES?

“Sólo tenía catorce años, al principio no me quería hacer a la idea de que mi vida iba a cambiar para siempre, que no podría llevar el ritmo de vida de mis amigas, que iba a tener que faltar a la escuela, que tenía mis fuerzas limitadas, y eso fue muy duro, además se añadió el desconocimiento y la ignorancia del resto de la gente frente a estos temas y la discriminación y la incomprensión (incluso por mis propios profesores) hicieron acto de presencia enseguida lo que empeoró mi estado anímico y por consiguiente mi estado físico (una crisis tras otra, un ingreso tras otro, tratamientos agresivos, etc.). Los comienzos siempre son duros, y más si te pilla en plena adolescencia. Por eso siempre agradeceré a mi madre su dedicación y su apoyo incondicional en esos momentos, ella fue en parte la columna que evitó que mi mundo se derrumbara más de una vez, me enseñó a sacar la fuerza que no sabía que tenía, y a enfrentar la vida como venía, a aceptar mi situación y creer en mí misma y en mi recuperación. ”

• Dinos, ¿Qué conocías de tu enfermedad antes de saber que la tenías? Es decir, ¿Habías oído hablar de ella?

“Para nada, hace diecinueve años, era una enfermedad de la que sólo sabían los médicos, era “rara”, y por tanto provocaba miedo y rechazo. Pero gracias a que los médicos (en especial mi Reumatólogo, el Doctor Román) fueron siempre muy claros y no se andaron para nada con rodeos, ni falsas esperanzas respecto a ella en ningún momento, poco a poco aprendí a conocerla y en cierto modo a “controlarla”, quiero decir a reconocer los síntomas, convivir con ellos y mantenerlos informados en todo momento de cualquier aviso, para que ellos pudieran hacer mejor su papel. Que por cierto es un papel clave en la vida de un enfermo crónico, no sólo de LES.”

• Siguiendo con el mismo tema, ¿Tú crees que hay mucha información acerca del lupus?

“Ahora sí, Internet es una buena herramienta para saber de este tipo de temas, todo el mundo tiene acceso a esta clase de información. Yo misma me he interesado desde siempre y he investigado por mi cuenta en la red, y además los médicos siempre dispuestos a ayudarte, e incuso una misma (analizando tu propia evolución y cómo reacciona tu cuerpo), son las mejores fuentes (porque cada caso es diferente en esta enfermedad, tiene tantos síntomas y evoluciones distintas según la persona, que compararte con otros casos no siempre es bueno).

• ¿Eres de las que piensa, que es mejor saber a no saber?

”Por supuesto SABER, por uno mismo y por los demás, primero porque ayuda mucho a la propia aceptación (que no resignación, no es lo mismo), y a que tu alrededor no te rechace ni se sienta amenazado.”

• Cambiando de tema, cuéntanos, ¿En qué sentido ha afectado la enfermedad a tu vida diaria? ¿Echas de menos algo?

“En mi vida diaria, sí ha afectado, y mucho, desde el principio, ya te he comentado que mi vida de adolescente y de estudiante fue bastante difícil, además a la hora de encontrar (y conservar) un puesto de trabajo, además dado mi historial médico (nunca he llevado una evolución constante ni etapas de estabilidad ni recesión, mi LES ha estado siempre activo y dándome gran número de problemas, desde hace seis años, por ejemplo, tengo insuficiencia renal), me han recomendado los médicos que descarte la idea de ser madre, pues supondría poner en grave peligro mi salud, y la del bebé.”

• Por otra parte y desde tu punto de vista, ¿Qué repercusión ha tenido tu enfermedad en la gente de tu entorno? (familia, pareja, amigos/as..).

“Ahora, después de tanto tiempo conviviendo conmigo y con mi enfermedad, los que me rodean también están más que acostumbrados, se preocupan cuando recaigo, es normal, pero lo tienen más que asumido, la enfermedad forma parte de mí, va en el mismo lote “como dice mi marido” y si me quieren a mí, no tienen más remedio que aprender a aceptarlo. Aún así la gente que no me conoce o que me conoce por primera vez, sigue sintiendo cierto rechazo dada la falta de información y la incomprensión. Algunas veces incluso me he encontrado a gente que me ha dicho que soy hipocondríaca o que todo es cuento para llamar la atención.”

• Volviendo a aquellos primeros momentos, ¿Que actitud adoptaste ante la enfermedad? ¿Ha cambiado mucho aquella manera de verla a la que tienes actualmente?

“Ya te digo si ha cambiado! Ya os he contado que me pilló en plena “edad del pavo”, no es lo mismo que si lo hubiera hecho por ejemplo con unos cuantos años más. Pero a todo se aprende, y hay que caer para volver a levantarse y hacerlo de una manera más positiva. Ahora aprovecho el momento; si me encuentro mal y sin fuerzas, descanso, me repongo, y me digo que todo pasa, y cuando me encuentro mejor intento disfrutar el máximo posible con mi gente y con mis aficiones, y me digo que lo tengo que hacer por cuando mi cuerpo no me lo permite.”

• Para nosotros muy importante, ¿Has llegado a convivir en “armonía” con el LES o el día a día se hace complicado?

“El día a día para un enfermo de LES, y además con mi largo historial de recaídas, es bastante complicado; pero uno no tiene más remedio que acostumbrarse y aceptarlo (que no es lo mismo que autocompadecerse ni conformarse, uno siempre debe aspirar a superarse a sí mismo). Hay días que no me puedo mover de la cama por los dolores, en cambio hay otros que me encuentro capaz de llevar toda una tarde de compras sin ni siquiera pararme a descansar; va según días y épocas del año (en invierno lo paso peor, si paso una época de estrés también); para ello la solución ideal tomárselo como lo hago yo: los días que me encuentro mejor, por los días en los que me encuentro peor, y viceversa.”

• Sabemos que tienes tu propio blog y deducimos que eres una persona creativa y con iniciativa, así que nos encantaría que nos dijeras, ¿Qué objetivos/deberes/actividades tienes para cumplir este nuevo año?

“Como yo siempre digo, y lo sé por experiencia, lo que nos proponemos al principio de año, raras veces acabamos por cumplirlo, por diversos motivos, porque nos aburrimos y lo abandonamos o porque suceden cosas que te impiden llevarlos a cabo, por eso para mí lo mejor es hacerlo sobre la marcha, vivir el presente y aprovechar las oportunidades y superar los obstáculos tal y conforme van llegando, porque nunca se sabe si mañana te vas a encontrar en condiciones de realizar lo que te habías propuesto. Yo creé mi blog: http://enfieltrarteyotrasartesmanias.blogspot.com, porque soy una gran aficionada a las manualidades y las bellas artes (además son una terapia fantástica que recomiendo, incluso si eres una persona completamente sana), me enriquecen mucho y me sirven de ejercicio para las articulaciones (con las que tengo mucho problema de artritis y vasculitis); y quería compartir mi experiencia y mis creaciones y animar a la gente a alimentar su creatividad dejando de lado el tedio y el aburrimiento, que no tienen tampoco cabida en mi vida.”

• ¿Piensas mucho en un posible tratamiento que te cure completamente la enfermedad o no lo contemplas?

“No sólo lo pienso, sino que lo creo firmemente. Algún día alguien creará algún fármaco que pueda poner fin a esta enfermedad, como pienso que lo habrá para el cáncer o el sida. Verás, hace un cuarto de siglo la gente no sobrevivía a esta enfermedad más de una década de media; hoy en día se ha convertido en una enfermedad crónica que con su tratamiento y su control permanente puede controlarse incluso remitir hasta quedar en estado latente (yo misma llevo diecinueve años ya y pienso vivir muchos más). Del mismo modo creo que puede llegar a curarse de manera definitiva, pero para ello no hay que dejar que investigar e innovar, cosa que creo que en este sentido sigue bastante atrasado.”

• Cuéntanos, ¿Tiene algún deber diario una enferma de lupus?

“Además de seguir los consejos del médico a rajatabla (tu medicación prescrita y a tu hora), conocer tu cuerpo y tus limitaciones (al mínimo síntoma, salta la alarma, y hay que salir corriendo, en mi caso), lo más importante es no dejarse vencer por la desgana, la apatía ni la depresión, dar a las cosas sólo la importancia que tienen ni más ni menos y disfrutar de cada momento, queriendo y dejándose querer, porque mañana no sabes cómo te vas a encontrar.”

• ¿Perteneces a alguna asociación de enfermos de LES? ¿En qué sentido te ha ayudado? 

“No pertenzco a ninguna asociación, aunque conozco más de una y sé de su gran reconocimiento: FELUPUS, ASCALUP, AVALUS... Pero personalmente no he encontrado la “necesidad” de asociarme, pienso que la mayor lucha la lleva uno mismo, la mayor ayuda es la que puedes conseguir de los médicos, de tus familiares y amigos y por encima de todo de tu propia voluntad. Quizás alguien pueda pensar que peco de egoísta, pero todo lo contrario, pienso que es necesario (incluso obligación moral) el contar la experiencia de una con el fin de que pueda ayudar a gente con el mismo problema que lo esté pasando realmente mal y necesite de mucho ánimo (yo misma lo pasé en su momento); pero es una enfermedad que seguirá contigo hasta el fin de tus días,, con muchos momentos malos (tratamientos agresivos, recaídas) y que incomprensión y rechazo por parte de los demás hay, ha habido y habrá siempre, y uno tiene que aprender a superarlo por uno mismo. “

• Y para acabar, explicanos, ¿Qué te gustaría que la gente supiese de tu enfermedad? ¿Con qué le agradaría que se quedase cualquier persona que lea esta entrevista?

“Pues que tuviera claro que cuando a uno le diagnostican una enfermedad crónica y se le viene el mundo encima, es algo normal que les pasa a todos; pero lo último que hay que hacer es dejarse llevar por la negatividad y la desidia, pues la enfermad acabará definitivamente contigo. No hay que conformase ni autocompadecerse, hay que superarse a uno mismo día a día, y aprovechar el momento como si mañana no existiera. Sólo así se puede ser feliz y “vivir” muchos años.”

Queremos agradecer de todo corazón a esta excelente persona por la amabilidad, dedicación y simpatía con la que nos ha tratado, ya que desde el primer momento Mode, te has volcado con esta entrevista y nos has puesto las cosas muy fáciles.  Además, he de decir que estamos muy orgullosos de haber creado este blog, no sólo por la aceptación y acogida que ha tenido, sino por darnos la oportunidad de conocer gente como tú.  Aquí tienes a partir de ahora dos amigos para lo que necesites y lo más importante, no dejes nunca de ser así (seguro que más de un lector piensa esto) y que luches día a día porque, esta vida no deja de ser una película, en la que, tú como actriz, eres la protagonista! 

Por último, siempre que quieras colaborar con este blog tendrás las puertas abiertas para manifestarte!

Un beso muy fuerte!