Acromegalia: la enfermedad silenciosa. ¡Gritemos al mundo que existe!

Hoy tenemos nuevo compañero o mejor dicho, compañera, como autora de este post.  Hace unos días descubrimos por twitter a una seguidora afectada de acromegalia y desde el primer momento quisimos que compartiera con nosotros todo lo que sentía en forma de entrevista.  

Ella, como hemos dicho, tiene acromegalia, la que para muchos (incluidos los afectados en ocasiones) es totalmente desconocida y esperamos que con este post os quede un poquito más claro qué siente o qué vive una persona con dicha enfermedad. Como bien sabéis, con este tipo de entrevistas que realizamos, sólo nos centramos en la persona que padece, no en la enfermedad que hace padecer, así que, si queréis saber desde el punto de vista médico qué es "la acro" sólo tenéis que visitar el siguiente link.

Nuestra compañera, @Raquel_farma , es además la presidenta de la única Asociación española de afectados de acromegalia, fundada por ella, lo que merece todo nuestro reconocimiento.  ¡¡¡Muchas gracias por dedicarnos tu tiempo Raquel!!!!

1. Describe tu enfermedad en 4 palabras.

Desconocida, infradiagnosticada, curiosa y fortalecedora.

2. ¿Qué pensaste aquel día que te diagnosticaron la acromegalia?

Por fin tengo una explicación! Ahora que sé lo que pasa, puedo actuar. Dónde vamos? Cuál es el siguiente paso? No quiero perder más tiempo!

3. Dinos, ¿Hay mucha gente en España que conozca dicha enfermedad? ¿Crees que es una afectación infradiagnosticada?

 No, la enfermedad es una gran desconocida, de hecho no conozco a ningún paciente o familiar que cuando le hayan diagnosticado hubiera oído hablar de ella. La cara de la gente a la que le dices “tengo acromegalia” hace que inmediatamente tengas que explicarles lo que es. El paciente se convierte en el principal transmisor de lo que le pasa.

Como he comentado antes sí está infradiagnosticada. Estoy segura que el día que se diagnostique a todos los pacientes que existen, habrá que modificar las cifras de prevalencia que se manejan hasta ahora (60-70 casos/millón habitantes)

4. Siguiendo con el mismo tema, ¿Tú crees que hay mucha información acerca de  ella?

Si te refieres a información sobre signos, síntomas, tratamientos, evolución… sí la hay, los profesionales que la manejan hace años la conocen en profundidad, aunque como en todas las enfermedades siempre hay mucho más que conocer. La acromegalia es una patología muy conocida para unos cuantos, y muy desconocida para muchos. He ahí la clave, si sabemos bastante sobre ella y resulta que se diagnostica tan tarde, es que algo falla. Debemos ayudar a divulgar información, entre sanitarios, y entre la población, para solucionar el infradiagnóstico y para favorecer el diagnóstico temprano, y mejorar así la calidad y la esperanza de vida de los afectados.

5. Como hemos dicho al principio del post, eres la presidenta de la Asociación española de afectados por acromegalia, cuéntanos, ¿Qué te llevó a crearla?

 Desde el día que me diagnosticaron pensé “Y no hay ninguna asociación que agrupe a todos los pacientes con acromegalia?” Sentí la necesidad de que existiera. De hecho, yo en mi camino hacia el diagnóstico, e incluso después de él, no pude refugiarme en ninguna asociación, y me pareció positivo crearla para poder orientar a los pacientes que vinieran detrás. Me encanta formar parte de este proyecto, sólo me trae satisfacciones.

6. Cambiando de tema, ¿En qué sentido afectó la enfermedad a tu vida diaria? ¿Echas algo de menos?

 Desde el momento que te diagnostican acromegalia tu Vida cambia, sobretodo porque tu forma de verla (la Vida y el mundo) cambian. Parece un tópico, pero la salud se valora cuando se pierde, o cuando se altera. La acromegalia me cambió desde mucho antes que yo supiera que la padecía; y nunca mejor dicho, porque existen unos cambios físicos visibles. Hacía años que me veía fea en las fotos, que no me gustaba salir en ellas, o que si lo hacía debía ser siempre seria, sin sonreir (con lo que yo sonrío que lástima que no me guste mi sonrisa! J ). Y es que “la acro” había empezado a hacer mella en mi cara, agrandado mi nariz que antes era pequeña y muy mona, y aumentando ligeramente mi mandíbula. De ahí mi sensación de verme fea.

Hasta el diagnóstico sí que afectó a mi vida diaria, porque algunos de los síntomas que aparecieron: exceso de vello corporal, exceso de sudoración, cansancio a veces extremo (si caminaba rápido y hablaba a la vez por el móvil me fatigaba), dolores articulares que me impedían conducir mucho rato, y sobretodo dolores de cabeza tremendos que me acompañaron en los últimos años de carrera y que no remitían con ningún analgésico… también algunas alteraciones en el sueño y en el estado de ánimo (no nos olvidemos que la hipófisis es la glándula maestra, y regula casi todo)… Se puede decir que yo fui más fuerte que los síntomas, pero cuando supe que se debían a la enfermedad y cuando remitieron me di cuenta de lo mal que había estado. Sólo que mi cuerpo se había ido adaptando al dolor.

Y en otro terreno, en el menos físico y más emocional, puedo decir que ser acromegálica me ha hecho crecer (no sólo físicamente). El poner en marcha la asociación me ha supuesto adentrarme en un mundo que hasta hace unos años era desconocido para mí: el de las enfermedades raras, el de los pacientes,  y en el que todas las personas que  he ido encontrado me han dado lecciones de Vida, de fortaleza, de solidaridad. He aprendido que la fuerza, el coraje y la generosidad del ser humano no tiene límite; que una enfermedad cruel y desconocida como la nuestra es capaz de unir a personas también desconocidas y generar lazos de unión mucho más fuertes que ella.

7. Por otra parte y desde tu punto de vista, ¿Qué repercusión ha tenido tu enfermedad en la gente de tu entorno? (familia, pareja, amigos/as..).

En mi familia y amigos más cercanos ha servido para crear vínculos más fuertes si cabe, para sentir que son ellos y sólo ellos los que siempre están. Voy a contarte algo muy significativo: yo me fui un martes a Madrid, tenía una cita  con un neurocirujano experto en hipófisis, sin saber muy bien qué me iba a decir. Me explicó todo tan claro y fui tan consciente del tiempo que llevaba perdido por culpa de otros muchos profesionales que no habían actuado bien  que le dije “¿cuándo me puede operar?” “si quieres mañana tengo quirófano”, y al día siguiente me operé. Tuve el tiempo justo para llamar a mis amigos más cercanos (mis padres estaban conmigo) y decirles que me operaban. Ellos estaban en Huesca y yo en Madrid. Cuando vinieron a visitarme al cabo de unos días me confesaron que ese día, a la hora que yo entraba al quirófano, se reunieron todos y juntaron sus manos para mandarme toda su energía. Creo que ese gesto lo dice todo.

De mis padres y hermanos qué voy a decir, su apoyo y cariño incondicional no tiene precio, ellos sufren conmigo cuando ven que estoy regular y se alegran infinito cuando todo está en orden. Aunque también debo decir que a veces soy yo la que quito hierro al asunto y les tengo que animar, jaja! creo que es porque hace ya mucho tiempo que acepté que soy enferma crónica, y alguno de ellos no lo han asimilado al cien x cien. No es fácil estar al lado del paciente.

8. ¿Te has sentido “desplazada” alguna vez por la acromegalia? 

La verdad que no. No tengo unos rasgos muy marcados, así que “no llamo la atención”. Pero sé que otras personas sí, y eso es lo que me duele. Estamos muy acostumbrados a mirar sin reparo cuando vemos a alguien distinto. Y a un acromegálico le puede hacer mucho daño.

9. Profundizando un poco más en la asociación que presides, desde tu punto de vista, ¿Qué le puede aportar al paciente afectado de acromegalia?

Apoyo incondicional, a nivel informativo, orientativo… el paciente con acromegalia suele sentirse perdido y necesita que le escuchen, que le expliquen, y dar con profesionales expertos en la patología, que le manifiesten seguridad, que le lleven de la mano y que normalicen todo lo que en ese momento le asusta. Nuestro principal objetivo es ése, ayudarles, hacerles sentir que no están solos, que aunque la acromegalia sea una de las llamadas “enfermedades raras” ellos no son raros.

10. La verdad es que nos ha encantado descubrir dicha asociación y hemos podido saber incluso que hacéis “quedadas”, cuéntanos, ¿En qué consisten y qué nos podemos encontrar? ¿Puede ir cualquiera? ¿Actividades?

Gracias por lo que decís. La Asociación existe oficialmente desde mayo de 2009, y en mi cabeza, en mi hotmail y mi teléfono desde el 2006 ;) aunque no estuviera todavía registrada como tal. Hace 3 semanas celebramos en Madrid el I Encuentro Nacional de Afectados, al que acudieron expertos en acromegalia, pacientes, familiares y amigos, con un resultado muy positivo y constructivo. Allí pudimos compartir inquietudes entre nosotros y con los profesionales, aprender unos de otros, sentir que no estamos solos, que somos muchos viviendo lo mismo y que queda mucho camino por recorrer para ayudar a otros pacientes y a nosotros mismos.

En el 2012 tenemos previsto celebrar otro encuentro nacional en Barcelona. Y además de eso, organizar otras pequeñas reuniones por zonas en las que los pacientes puedan compartir preocupaciones y proyectos, y organizar el trabajo en equipo para seguir avanzando; y también, aprovechando las oportunidades que nos brinda el mundo 2.0, realizar coloquios/charlas/preguntas al experto por Internet.  Por supuesto que puede acudir cualquier persona interesada; no sólo los pacientes pueden aprender de los profesionales, sino también al revés. Los pacientes tenemos mucho que decir y que aportar; el médico sabe a la perfección de analíticas, GH, IGF-1, complicaciones… pero el que convive con la enfermedad cada día es el paciente. Y hay síntomas y sensaciones que no se reflejan en una analítica.

11. Volviendo a ti, ¿Tiene algún deber diario una persona acromegálica?

Cuidarse. Siendo consciente de que la patología es crónica (en el caso de no haberse curado tras la operación) y que tiene unas comorbilidades asociadas, hay que ser responsable y actuar en consecuencia. Tomar el o los tratamientos prescritos por los médicos con rigurosidad; en el caso de utilizar tratamientos inyectados, ser estricto con la fecha y hora de pinchazo (tanto si debe inyectarlo un ATS o tú mismo) o toma de comprimidos. Por supuesto acudir a las revisiones y controles pautados por los médicos, pruebas analíticas, repetición de resonancias… y estar alerta por si aparecen síntomas que denoten un descontrol o avance de la enfermedad.

Es importante llevar una vida sana, no abusar de los hidratos de carbono  y hacer ejercicio aeróbico, entre otras cosas que deben ser valoradas en cada paciente.

12. Y para acabar, explícanos, ¿Qué te gustaría que la gente supiese de tu enfermedad? ¿Con qué te agradaría que se quedase cualquier persona que lea esta entrevista?

 Me encantaría haber despertado el interés necesario para que ahora fueran a google, o a la página de la asociación www.tengoacromegalia.es, o a nuestro twitter @Acromegalia_Esp y utilizaran 5 minutos de su tiempo en saber diferenciar a una persona que tenga “acro”. Todos podemos darnos cuenta, y ayudar a muchos pacientes que no lo saben. Si he conseguido eso, me sentiré muy satisfecha.

Por último, me gustaría compartir el link de un video que grabamos para el I Encuentro de Pacientes que creo que resume muy bien nuestras sensaciones. Espero que os guste!

 http://dl.dropbox.com/u/4124485/VIDEO%20COMPLETO%20COMPRIMIDO.wmv

Un millón de gracias por dejarnos compartir con vosotros unas líneas, que intentan ser una pincelada del cuadro de nuestra acroVida.