Celiaquía: "Un mundo entre ingredientes"

Entre todos, SIEMPRE te ayudaremos :-)

Ya teníamos ganas de volver a publicar una entrevista, dar a conocer a otra persona que quiera expresarse, que quiera darse a conocer desde la foto de su "enfermedad".  Sinceramente es la sección que más me gusta pues conoces a alguien muy interesante, te cuenta o describe su día a día y encima de todo, aprendes bastante (no os podéis imaginar cuánto) de cómo es en realidad esa enfermedad.  

En esta ocasión hemos entrevistado a una compañera nuestra, una de esas personas atentas, simpáticas y que a pesar de (como se suele decir) "todo lo que lleva por dentro" siempre tiene una sonrisa para ti.  Digamos, que te hace el día a día más fácil y eso que el suyo es en ocasiones muy complicado.  Esta amiga de la que os hablamos, es celíaca y nos encantaría que conozcáis un poquito más sobre este padecimiento.

Espero que la disfrutéis, es muy interesante.

1. Lo primiero de todo, queremos, que pongas tu el título a este post/entrevista. El que quieras.

La celiaquía, un mundo entre ingredientes.

2. Define tu enfermedad en 4 palabras.

Díficil, adaptativa, inquietante, educativa.

3. ¿Qué pensaste aquel día que te diagnosticaron la celiaquía?

Aún recuerdo aquella tarde de invierno, pues por aquel entonces tenía 18 añitos, y hacía una vida entre pizzas, pastas, hamburguesas... En aquel momento en que el médico me dijo que tenía que quitarme de todo aquello que llevara harina de trigo, centeno, cebada y avena, se me vino el mundo abajo. Mi mente no paraba de pensar en qué comería a partir de entonces, a dónde podría salir a comer o cenar con los amigos.... Además, como también me dijo que eran un sinfin de cosas las que contenían gluten (también en conservantes, espesantes etc.) pues claro, las limitaciones eran hasta a la hora de cocinar en casa. Fueron semanas duras hasta que acepté lo que ocurría y decidí hacerme amiga de esta nueva etapa de mi vida. 

4. Dinos, ¿que conocías de tu enfermedad antes de saber que la tenías? Es decir, ¿habías oído hablar de ella?

No, no había oído hablar en absoluto de celiaquía y gluten. No tenía ningún conocimiento de ello. Y no sólo yo, pues en los últimos tiempos es algo habitual y cotidiano el oir que alguien es celiaco y la celiaquía en sí, pero hace 10 años no era tan familiar, y de hecho, recuerdo cómo iba a cenar a algún restaurante y al decirle al camarero lo que pasaba, que tenía que informarse de lo que llevaba el plato que iba a consumir y cómo se había cocinado, etc, me miraban con cara rara, como diciendo qué niña más delicada, en vez de pensar que era por necesidad de salud. La verdad sea dicha, y es triste, a día de hoy y a pesar del conocimiento que hay, sigue ocurriendo en ocasiones, e incluso propios compañeros de carrera en cenas se quedan extrañados ante mis preguntas al camarero.

5. Siguiendo con el mismo tema, ¿tu crees que hay mucha información acerca de la enfermedad?

En realidad creo que sí, que hoy en día no es un tema tabú y que el que más o el que menos, ha oído hablar de ella. Decir tiene, la cantidad de información que uno encuentra en internet es desmesurada. 

6. Estudias medicina, ¿que se te pasa por la cabeza cuando estudias tu enfermedad o te la mencionan?

Pues la verdad, es algo extraño. Me siento rara oyendo como hablan de algo que me ocurre. Piensas en que justo todo lo que están mencionando me ocurre a mí o me ha ocurrido, que a mi me la diagnosticaron como me explican en clase, que fue un camino largo hasta llegar a ese momento del diagnóstico, son mil cosas las que se pasan por la cabeza, y además, como tienes mucha mas información en la mano, buscas, encuentras y comparas. Piensas en posibles tratamientos futuros esperanzadores, pero con los pies puestos en el suelo. En el tiempo en el que estuve inscrita en la FACE, que es la Asociación de Celiacos, pues me llegaba una revista llamada Mazorca en la que venían muchos artículos médicos, sobre avances y estudios que se hacen con la celiaquía y ahí es donde se agradece el dedicarse a esta carrera, pues lees con un poquito más de criterio y da mucho gusto entender ciertas cosas que en el inicio de mi diagnóstico no entendía.

7. Cambiando de tema, cuéntanos ¿En qué sentido ha afectado la enfermedad a tu vida diaria? ¿Qué echas más de menos?

En un principio afecto mucho, me encerré en mí misma, no quería salir a ningún sitio, pues me sentía incómoda saliendo a comer fuera y tener que comer siempre distinto, o preguntar hasta el más mínimo detalle. Supongo que conforme va pasando el tiempo, vas madurando y vas conocienco un poco más de la enfermedad, pues te adaptas, y no te importa tanto comer distinto o que te miren con cara rara por ser una preguntona. En casa la verdad que no me afectó mucho, pues fue aprender a cocinar con otros ingredientes, con otras cantidades, aunque he de decir que hay ciertas cosas que aún siguen sin salirme bien. 

El tema de lo que echo de menos podría ser tan largo... Aquí es donde creo que si importa el que te hayan diagnosticado la enfermedad una vez que ya has probado todo lo habido. Pues creo que es bien distinto cuando lo sabes de chiquito y no has probado pan normal, un trozo de pizza, un pastel de carne de esos tan ricos que hacen en Murcia, un buen caballito en los aperitivos del domingo, un bizcocho de esos que salen esponjosos y bien ricos,... hay un sinfin de productos que podría decirte que echo de menos. Con el tiempo he aprendido a tener que aceptar que mi pan es lo que hay, no he de recordar a que sabe el pan normal, pues es algo que no puedo tomar, a que mi bizcocho, aunque menos esponjoso, está bueno, y es a lo que debo acogerme, a mirar con deseo los pasteles de carne... Pero siempre tienes ese sabor que echaban las cosas, eso no desaparece, y cuando se huele el pan recién hecho bien calentito, de eso que es delito si no pegas un pellizco para probarlo, pues sin ese pellizco mis papilas gustativas empiezan a segregar saliva como si en mi boca tuviera ese pequeño cachito de felicidad. Una se ha de adaptar, no queda otra. 

La verdad es que en ese sentido, lo que decía de la gente que recuerda ser de siempre celiaco, no tienen esa pena de lo rico que están los productos "normales", sin ir mas lejos, una compañera de clase es también celiaca, y hablando mas de una vez del tema, ella me dice bien claro que como es algo que no ha probado nunca, no le llama la atención, que para ella el pan que compra está muy bueno, y que no tiene ningún interés en el resto de productos prohibidos. También he de decir, que la variedad que hay ahora en el mercado no es la que había antes, pues antes tenías que comprar los productos sin gluten en herbolarios y tampoco había en todos, y tenían una clase de pan, de galletas y de cerales y punto. Ahora hay multitud de productos, de fácil adquisición pues las grandes superficies tienen su zona de dietéticos donde encuentras muchos productos.

8. Por otra parte y desde tu punto de vista, ¿que repercusión ha tenido tu enfermedad en la gente de tu entorno? (familia, pareja, amigos...)

Ha repercutido, y creo que a día de hoy, les importa mas ellos que a mí misma. Ellos se preocupan más por si he ido a comer fuera y se me ha olvidado llevar mi pan especial, cuando soy yo quien no se lo lleva porque no tengo tanto interés en comer pan como antes. Han tenido que aprender a cocinar de nuevo, pues cuando estás cocinando y hay una persona celiaca has de llevar cuidado de que el utensilio de cocina que usas no toque productos "contaminados", entendiendo aquellos que han estado en contacto con productos que tienen gluten. Mi marido es de los que mejor lo lleva, pues es cocinero, y ha aprendido multitud de cosas que pueden hacer exentas de gluten. 

En un hogar, a la hora de cocinar, lo más sencillo sería hacer toda la comida sin gluten para de esta manera, evitar que se contaminase con cualquier otro producto. El problema reside es que los productos sin gluten son mucho mas caros que los "normales", de tal manera que un simple plato de pasta, se encarece el triple si se utiliza solo pasta sin gluten.

9. ¿Te has sentido "desplazada" en algún momento por el mero hecho de no poder comer de todo como los demás?

Sí, un rotundo sí. Y lo más sorprendente, es que nunca me había sentido tan desplazada como ocurre en el ámbito de mis compañeros, cosa que choca pues sabiendo y estando más informados de lo que es la enfermedad, deberían de verlo más normal; aunque he de decir, que gracias a Dios hay salvadas excepciones. Por lo demás, ya sea en familia o amigos fuera de ese ámbito, por lo general, no. Siempre han puesto mucho interés en hacer cosas que pudiera tomar, en pedir cosas que pudieramos tomar todos, en adaptarse a mí para que yo no me sintiera mal, gesto que es de agradecer. 

10. Volviendo a aquellos primeros momentos, ¿que aptitud adoptaste ante la enfermedad? ¿Ha cambiado mucho aquella manera de verla a la que tienes actualmente?

Como ya te he contado, mi aptitud fue la de encerrarme en mí misma, la de negar que toda mi vida había merendado ricos bocadillos de nocilla y ahora de pronto, me los quitaban. Me pasé tardes llorando, y lastimándome de mí misma. Pronto adopte otra visión y fue aceptar que tenía que cambiar mis hábitos, que debía informarme de lo que podía y lo que no, que debía acostumbrarme a vivir así, pues a fin de cuentas no es algo malo, es algo diferente, en un principio puede parecer algo fatal, pero después ves que no es así, que a pesar de no ser plato de buen gusto, válgame la expresión, pero hay otras situaciones que son verdaderamente más fatídicas.  En todo este tiempo, en estos 10 años que llevo lidiando con mi enfermedad, he aprendido a aceptarla, no queda otra, y ser feliz con las pequeñas cosas que se parecen a los productos normales, en vez de martificarme por no tener ciertos productos. Así que SI, ha cambiado mucho mi manera de verla, y he llegado a ver que no ha de ser una limitación en tu vida diaria, ha de ser una superación, el ser capaz de no pecar es un verdadero reto.

11. Para nosotros muy importante, ¿Has llegado a convivir en "armonía" con la celiaquía o el día a día se hace complicado?

Buena pregunta, y siendo sincera, por mucho que yo me meta en mi cabeza, no llego a estar en armonía. Creo que el problema reside en el recuerdo tan grato que tengo de tantas y tantas cosas ricas y deliciosas. Mi día a día no se hace complicado si discurre en mi casa, donde se que no pecaré, donde no hay tentaciones... Distinto es estar en lugares donde hay productos prohibidos, ahí sí hay que tener mucha fuerza de voluntad y ser un auténtico campeón para no acabar en manos del enemigo.

12. Sabemos que hoy día, se van extendiendo más los alimentos para celiacos, pero, ¿tú crees que es suficiente? ¿Se podrían hacer más? ¿Propondrías algo?

Como ya he comentado, la variedad de productos que hay hoy en día es muy amplia y hay productos que están realmente deliciosos, como el pastelito que me acabo de tomar. El problema reside en el precio de los mismo, pues esto es puro negocio, ya que los fabricantes saben que hay menos competencia y acabarás comprándolos y a unos precios desmesurados. Sin ir mas lejos me parece un abuso que por un paquetito de galletas de estas de estilo María, te cobren más de 4 €, pero no os penséis que un paquete de estos que llevan mucho, noo, un paquete de esos que solo llevan como unas 20 galletas. Entonces, claro que propondría que en ese aspecto rebajasen un tanto los precios de estos productos, pues es un auténtico abuso de poder. 

Un sueño sería el ir a cualquier lugar y poder cenar tranquilamente sin problema, eso es algo que es más complicado, pues para ello deberían de haber zonas de trabajo especiales para trabajar con los productos sin gluten, que los cocineros estuvieran preparados en el tema....es algo un tanto mas dificil. Aunque he de dar un voto positivo a grandes cadenas de comida rapida, sin nombrar a ninguna pero en el entorno de hamburguesas y pizzas, que ya hacen pizzas sin gluten y hamburguesas sin gluten, dando muchas mas opciones a adolescentes que al salir con su pandilla no se sentiran bichitos raros. Sin nombrar a nadie, pero un hurra por McDonalds y TelePizza.

13. Cuéntanos, ¿Tiene algún deber diario un celiaco?

Pues creo que uno solo, un único e importante mandamiento: No pecar. Por lo demás, no. Claro está, dentro del no pecar, está  el ser responsable leyendo toda la letra pequeña de todo aquello que coma, todos los ingredientes, hasta los que no se entienden; no comer cuando no esté segura que está exento de gluten; y ser responsable, pues es mi propio cuerpo con el que estoy jugando.

14. Y para acabar, explícanos ¿Qué te gustaría que la gente supiese de tu enfermedad? ¿Con que te agradaría que se quedase cualquier persona que lea esta entrevista?

Pues con que ser celiaco ha de verse más como una condición que como una enfermedad para poder ser feliz y dejar un poquito de lado la cara fea de esta tontería de la inmunidad, que es como aquel que es rubio o es moreno.

Para aquellas personas que lean esto y no sean celiacas, que comprendan que porque una persona pregunte mil cosas no es rarito, que puede ser que sea por razones médicas, que si ven en el "súper" a alguien leyendo todos los ingredientes de lo que coge, cabe la posibilidad que no es que esté preocupado en cuantas calorías contiene, sino en si lleva o no gluten alguna de esas mil letras de los ingredientes...

Sobre todo, para aquellas personas que lean esto y sean celiacos, que se sientan asfixiados y limitados por su enfermedad, les diría que no vieran esto como una enfermedad, sino como una condición, que son capaces de hacer una vida totalmente normal, con ciertos miramientos y fuerza de voluntad especial pero normal, pues estamos totalmente capacitados y hemos de ser felices, no podemos dejar que el hecho de que no podamos comer ciertas cosas nos haga venirnos abajo. Un ánimo muy grande para cada persona celiaca que lea esto. Yo a día de hoy soy una persona feliz y completa, como de "todo", de todo lo que podemos, y me siento bien!

Y un enorme Gracias a El Paciente y tu, por darme esta oportunidad. Muchas gracias!

Gracias a ti chica, un auténtico placer conocer un poquito más (a parte de lo que ya sabíamos de ti) sobre todo lo que has pasado.  Mira la foto adjunta, con esta entrevista te queremos transmitir eso mismo que dice la leyenda.