Día mundial de las enfermedades raras

Hoy día 29 de Febrero se celebra el "Día mundial de las enfermedades raras".  Sí, un día que se repite cada 4 años es cuando se celebra el día de los millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país. Esto ya me da que pensar, ¿A vosotros no?

Me gustaría que vieseis, si no lo habéis hecho ya, el vídeo promocional de este día realizado por la FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras):

El mensaje es claro, directo e incluso un poco agresivo.  Me gusta.  

Como dice en el vídeo, existen 3000000 de personas aquejadas de alguna enfermedad rara en nuestro país y lamentablemente muchos carecen de un rápido diagnóstico, una eficaz terapéutica o lo que es más importante, sufren de la indiferencia de los que como yo los llamo, son las manos verdaderas de las humildes marionetas, nosotros.  No nos engañemos, no seamos hipócritas, todos sabemos que estos enfermos cuestan más dinero que cualquier otra patología por muy grave que sea, o que por ejemplo cualquier quimioterápico que venga del más allá, son caros.

Hoy, en casi todos los telediarios saltaba a participar en el reportaje de este día la palabra "crisis", joder, está en todas partes...sí, incluso en este tema, ¿Por qué? Fácil, existe una relación directamente proporcional entre el dinero que hay y la "intensidad" en los laboratorios en la investigación de estas enfermedades.  Como decía antes, estos pacientes salen caros desde el punto de vista de los laboratorios pues el mero hecho de contratar a un equipo que se ponga a descubrir simplemente el por qué de esa determinada enfermedad rara ya cuesta varios miles o incluso millones de euros.  Y si ya apostamos por INTENTAR encontrar la cura para esa enfermedad, el presupuesto se dispara.  Tranquilos, eso no ocurrirá, los señores y damas del "Supramundo" no lo permitirán.  Me da pena que otra vez el "poderoso caballero" sea protagonista en temas de la salud,  y aunque con esto vuelva a caer en eso de "aún te queda mucho que aprender de la vida y de la medicina", todavía me cuesta concebir que el dinero marque tanto en temas tan importantes como la sanidad.  Lo siento.

Contra todo lo dicho hasta ahora nosotros no podemos hacer nada, tan injusto como cierto, así es.  Pero sí podemos hacer otra cosa y es como dice en el spot, vacunarnos contra la indiferencia, pues esto lo padecemos nosotros, los que estamos felices y sanos.  Esto es igual que cuando ves un mortal accidente de tráfico por la TV y piensas, "¡bah! Esto no me pasará a mí..." hasta que pasa.  En definitiva se trata de concienciarnos de que existen personas "olvidadas" y sin respuestas de nadie, incluso de nosotros.

Yo empezaría por ejemplo, haciendo que cambiaran la fecha de celebración de este día, que no fuera una especie de #diaextra y se convirtiera en un hecho recordable año tras año.

A vacunarse...