martes, 22 de febrero de 2011

Continuamos alimentando nuestra sección de entrevistas.  En primer lugar queríamos agradeceros la aceptación que habéis tenido ante el post anterior en la mencionada sección de nuestro blog, se compartió 27 veces en Facebook, muchas gracias!.

En esta ocasión, entrevistamos a una de las chicas que más participa en nuestro blog, sufre psoriasis en las uñas y estamos encantados que nos brindase la opción de poder conocer su enfermedad a través de nuestras entrevistas, muchas gracias @Drewmorante!!!  Por supuesto os invitamos a que visitéis su interesante blog: http://labusquedadedrew.blogspot.com
Y sin más, os invitamos a leer esta interesante entrevista y que conozcáis un poquito más esta enfermedad, no incluimos ninguna entradilla, ella misma la define muy bien en una de sus respuestas, ¿Empezamos?:
  • Como en toda buena entrevista, tiene que haber un título, pónselo, el que quieras.
Cuando tus uñas te convierten en inútil
  • Define tu enfermedad en 4 palabras.
Crónica, rara, estética, dolorosa
  • ¿Qué sentiste aquel día cuando te dieron el diagnóstico definitivo?
En un primer momento, alivio. Mucha gente me preguntaba si lo que tenía eran hongos, y yo no sabía que contestar. Como los hongos muchas veces se asocian con falta de higiene, me sentía fatal, y el rechazo de la gente era mayor por miedo al contagio. Cuando supe que era Psoriasis, al menos sabía que no se podía contagiar, y que había una manera de curarlo.  Al cabo de 48h reconozco que me dio un bajón, por saber que era crónica, que podía ir a más, y porque por mucho que ahora tuviera “armas” para defenderme, sabía que el rechazo no me lo iba a quitar nadie.

  • Dinos, ¿Qué conocías de tu enfermedad antes de saber que la tenías? Es decir, ¿Habías oído hablar de ella?
Había oído hablar de ella, pero tampoco me había preocupado mucho por el tema. Para mí el término Psoriasis tenía una connotación negativa bastante grande, incluso rayaba el desprecio, aunque no se explicar porqué. Una vez diagnosticada la enfermedad comprobé que es un término que a veces se usa incluso como insulto (Ejemplo: La película “Amor ciego”)
  • Cuéntanos, ¿Qué es lo primero que piensas cuando oyes la palabra “psoriasis”?
Ahora, lo primero que pienso es “Menuda putada” (con perdón). Con el permiso de los lectores, voy a aprovechar para hacer un pequeño resumen simplificado de lo que es exactamente la Psoriasis y así creo que comprenderán mi expresión:

Digamos que nuestra piel nace, “crece” y se muere. Las células muertas de nuestra piel se desprenden solas, por ejemplo cuando nos duchamos. Este ciclo, que en una persona normal dura aprox. 28 días, un enfermo de Psoriasis puede hacerlo en, por ejemplo, 5 días. Eso implica que cuando la piel nueva quiere “salir”, la anterior todavía no se ha muerto y sigue ahí, por lo que se forman unas placas blancas bastante evidentes que además producen mucho picor. Estas placas son las que a la gente le producen tanto rechazo.

La psoriasis en las uñas es generalmente una “consecuencia” de la psoriasis, es decir, un 30% de los pacientes que tienen psoriasis en la piel, además lo tienen en las uñas. Tenerlo SOLO en las uñas, como es mi caso, es bastante raro.

En el caso de las uñas, lo que enferma no es la uña en sí, si no la piel de debajo. Esto provoca que la uña se despegue de su lecho (que duele mogollón) y se levante, lo cual es incomodísimo. Esto también implica que las cremas tienen muchos problemas para llegar a la raíz de la lesión (porque la uña está en medio) y que la curación sea mucho más lenta, ya que no se ve hasta que la uña no crece por encima de piel sana.

Es una enfermedad crónica que se da en brotes y es hereditaria en muchos casos. Además, aunque se ha avanzado mucho, se desconoce qué es exactamente lo que provoca la enfermedad.

  • Cambiando de tema, ¿Echas de menos algo desde que sabes de tu enfermedad ? ¿Esta enfermedad provoca limitaciones en la vida cotidiana?
Buf…. Echo de menos mis uñas largas, duras y estupendas que he tenido toda la vida. También echo de menos poder pintármelas. Y cuando he tenido brotes gordos, he echado de menos las cosas más absurdas: Desde poder abrir el abrefácil del brik de leche con las uñas hasta poder tocar la guitarra…Una cosa que puede parecer una tontería: Ponerme unas sandalias!!! La primera uña que enfermó (hace ya casi 10 años) fue la del dedo gordo del pié derecho, y ha sido siempre la que peor ha estado, así que durante los meses de verano, o bien tenía que usar calzado que no enseñara los dedos, o ponerme sandalias y pasar vergüenza. Este año parece ser que va a ser el primero en 10 años que me voy a poner unas sandalias sin preocuparme por nada!

En cuanto a las consecuencias de la medicación, pese a que no bebo, echo de menos poder tomarme un vino blanco en una cena. Al principio no me importaba, pero tras año y pico reconozco que me apetece un montón!

Y sobre las limitaciones, pues depende de cómo tengas las manos en cada momento, pero si las uñas engrosan mucho tienes que tener cuidado con los golpes, los enganchones… Imagínate que algunas de tus uñas de repente tuvieran un grosor de unos 2 cm, al no estar acostumbrado, no cuentas con ese grosor y te golpeas constantemente.

  • Por otra parte y desde tu punto de vista, ¿Ha tenido algún tipo de repercusión tu enfermedad en la gente de tu entorno? (familia, pareja, amigos/as..).
En cuanto a mi familia ha tenido una repercusión positiva, porque se han preocupado mucho por mí, sobre todo cuando tomaba una medicación que me tuvo 3 meses tirada en un sofá.  En cuanto a mi (ex) pareja, empezó a defenderme de las bromitas de sus amigos, pero creo que en el fondo se avergonzaba, tanto desde el punto de vista estético como por la connotación negativa de la palabra “Psoriasis” que comentaba antes.  Mis amigos se han portado fenomenal, de hecho, cuando ven mejoría en mis manos casi se alegran más que yo.
  • Volviendo a aquellos primeros momentos, ¿Que actitud adoptaste ante la enfermedad? ¿Ha cambiado mucho aquella manera de verla a la que tienes actualmente?
Mi actitud fue de aceptación total, y de ganas de curarme, pero me lo tomé con cierta ligereza. Estaba dispuesta a hacer lo que fuera, así que me compré las tropecientas cremas que me recetó el médico en un primer momento, pensando que sería la cura milagrosa que haría que en 6 meses tuviera de nuevo unas manos estupendas.  Después fui descubriendo que curar esto no es tan fácil (2 cambios de medicación me avalan), que hay que tener mucho cuidado con los factores externos (estres, alimentación) y sobre todo, que algo tan absurdo como tener unas uñas mal puede tenerte tirada en un sofá hecha polvo. Vamos, que lo que para el resto del mundo es una mera cuestión estética, al enfermo le puede condicionar su vida en muchos sentidos.
  • Sabemos que a veces nuestra sociedad puede llegar a ser muy superficial, ¿Te han mirado raro al ver tus lesiones o te has sentido incómoda en algún momento?
Me han mirado de mil maneras, con pena, con asco, con curiosidad… Me he encontrado gente que no se ha atrevido a preguntar pese a no poder dejar de mirar mis manos, otros que me han preguntado muy educadamente, y gente que ha sido muy desagradable: En esos casos, lo más suave que me han dicho ha sido “A ver si te dejas de comer las uñas, que menudas manos que llevas”. Pero eso no me hace sentir incómoda, porque en esos casos contesto y se suelen quedar muy cortados.  Incomoda me he sentido muchas veces, sobre todo cuando ves que miran y no se atreven a preguntar. Este año en Agosto tuve un brote muy fuerte y deseé más de una vez ponerme unos guantes, pero claro, con el calor que hacía era imposible. Algunos días pasé mucha vergüenza.

  • Para nosotros muy importante, ¿Qué tal es el día a día para ti?
Actualmente es un día a día casi normal, porque el brote está controlado y tengo las manos casi normales. Las únicas diferencias son que no puedo llevar las uñas largas y que tomo una pastilla diaria para evitar un posible brote de Tuberculosis a causa de la medicación.

Cuando el brote no estaba controlado, mi día a día incluía darme golpes en las uñas con todo lo imaginable: Con las puertas, con los cajones, con la palanca de cambios del coche… Y meter la mano en el bolso era un imposible, siempre me clavaba algo. Era como tener unas manos que solo puedes usar al 50%.

Como curiosidad, hubo una época donde tuve que llevar la uña del dedo gordo de la mano derecha tapada durante 6 semanas… Era incomodísimo. También me tuve que quitar la uña del dedo gordo del pie derecho y durante una temporada apenas podía caminar porque me dolía una barbaridad (y encima era Noviembre, así que nada de sandalias). Recuerdo salir a cenar en Haloween y cojear muchísimo… Y por supuesto, TODO el mundo me pisaba en el mismo sitio, yo creo que no me han pisado tantas veces en toda mi vida.

  • ¿Perteneces a alguna asociación o algún grupo de apoyo para la gente que tiene tu enfermedad?
No, creo que pertenecer a una asociación solo provocaría que la enfermedad estuviera mucho más presente en mi vida de lo que ya está. Pero entiendo y respeto que haya gente que lo necesite. Además, sé que las asociaciones hacen mucho por nosotros: Justo cuando me diagnosticaron, estaban luchando porque la medicación contra la psoriasis estuviera subvencionada por la Seguridad Social (en muchos casos no lo está, porque al ser cremas y champús, se considera un tratamiento estético).

  • ¿Se te hace duro el tratamiento pautado por tus especialistas?
Ahora no, porque aunque me lo tengan que administrar en el hospital, voy muy contenta: El trato es fantástico, la enfermera que me atiende es una maravilla, y no tengo queja alguna. Desde aquí, un abrazo muy grande y un GRACIAS aún mayor al equipo de dermatología del Hospital de la Princesa de Madrid, así como al personal de la U.M.A, sobre todo a Angelines, que pincha como nadie!


En mi tratamiento anterior (Metrotrexate) lo pasé fatal por los efectos secundarios: Las nauseas no me dejaban ni hablar, estaba tan cansada que no podía ni limpiar mi casa y en general, me sentía más enferma por la medicación que por la enfermedad en sí.

  • Cuéntanos un poco, ¿Tiene algún deber diario una persona con psoriasis en las uñas?
Depende del momento de la enfermedad y del desencadenante que tenga cada uno: Hay determinados “hábitos” que pueden provocar brotes, así que lo primero es evitarlos. En mi caso por ejemplo, tengo brotes por estres, así que intento evitar cualquier gran disgusto o verme demasiado sobrepasada por las cosas que tengo que hacer. Otra gente por ejemplo tiene que evitar ciertas comidas, porque por lo visto los lácteos y las carnes grasas tampoco ayudan mucho.


Por otro lado, la higiene en las uñas tiene que ser muy escrupulosa, porque como se levantan de su lecho, tenemos tendencia a coger hongos, y ya es lo que nos faltaba…Si estás en pleno tratamiento, es posible que te veas rodeado de una cantidad enorme de cremas, lacas, etc que generalmente se ponen de noche, por lo que antes de irte a dormir tienes que llevar a cabo todo un ritual.

  • Para que nos hagamos una idea, nos gustaría que nos explicaras en qué consiste ese tratamiento pautado, como por ejemplo, ¿Duele? ¿Algún efecto secundario?
Yo he usado 3 diferentes:
- Empecé con las cremas, que nunca provocaron mejoría alguna. En este caso hay varias cosas a tener en cuenta:
  1. El precio: Cuestan una pasta.
  2. Generalmente se ponen de noche, así que para que actúen como tienen que actuar, te cubres las uñas con plástico. Acabas pareciendo una versión plastificada de Eduardo Manostijeras
  3. Suelen llevar Corticoides, así que hay que tener en cuenta el temido “Efecto Rebote”
  4. Si la uña está muy mal, hay que quitarla. Para eso se receta una crema que reblandece la uña para que te la vayas cortando poco a poco. Y para que lo vamos a negar… DUELE.

    - Metrotrexate: Es un tratamiento que se usa también para el Cáncer de Pulmón, Leucemia y algunos tumores. Aquí vinieron todos los efectos secundarios del mundo: Nauseas, mareos, dolor de cuerpo, cansancio, caída de pelo, bajada de defensas…. Los días que me medicaba (2 a la semana) generalmente no me podía ni mover de las nauseas.

    - Remicade: Al que se le ocurrió aplicarlo en pacientes con Psoriasis habría que ponerle un monumento! Se trata de un suero que se inyecta a través de una vía cada X tiempo determinado (Semana 0, Semana 2, Semana 6 y luego cada 2 meses).  Como efecto secundario, se sabe que si la persona ha tenido contacto con el bacilo de la Tuberculosis (como fue mi caso), esta medicación provoca brotes de esa enfermedad, por lo que hay que tomar un tratamiento profiláctico (1 pastilla diaria durante 9 meses). En general hay que tener mucho cuidado con las infecciones respiratorias. Yo por suerte lo único que he tenido ha sido una faringitis. Me ha durado casi un mes, pero por lo demás no ha sido nada. Y dolor… si contamos el pinchazo de la vía…   En cualquier caso, con ésta medicación hay que tener en cuenta una cosa muy importante: Se utiliza desde hace menos de 10 años, por lo que los efectos secundarios a largo plazo se desconocen. Por eso, para poder acceder a ésta medicación, el paciente tiene que haber pasado por todas las anteriores sin éxito.
  • Y para acabar, explicanos, ¿Qué te gustaría que la gente supiese de tu enfermedad? ¿Con qué te agradaría que se quedase cualquier persona que lea esta entrevista?
Sobre todo, que NO ES CONTAGIOSA. Me gustaría que la gente supiera que aunque pueda parecer una enfermedad meramente estética, es una enfermedad dolorosa, incómoda, y difícil de controlar. Creo que si la gente supiera a lo que nos enfrentamos cuando tenemos un brote nos miraría con menos asco y con más respeto.  
Unas manos estupendas!! :-P

 Queremos cerrar esta estupenda entrevista con esta fotografía, la hemos pedido "prestada" del blog de Drew, son sus manos, para que veáis que con un correcto tratamiento y las medidas terapéuticas óptimas se puede llegar a tener unas uñas casi normales, como ella misma dice.  

Mucho ánimo y a seguir así, mirando de cara a esta enfermedad!!!! Un placer para nosotros que participes en este blog y más aún haberte conocido :-)

8 comentarios:

Drew dijo...

Joe, si que me enrollado, si...

Muchas gracias a vosotros por publicarlo, y a todos los lectores que sean capaces de leerse mi testamento :-)

Ahora en serio, ya sabeis que ha sido un placer para mí y que os lo agradeceré siempre. Enhorabuena con el blog y a seguir así! Y a ver si en un tiempo os puedo mandar una foto de mis uñas sanas, largas y pintadas :-)

Luchida dijo...

Una enfermedad muy presente en mi familia... Mi abuela la tiene desde los 17 años y por múltiples alergias nunca se la ha podido tratar en condiciones y cuando no tiene en las piernas, tiene en las cejas o en los brazos. Mi tía tiene sobre todo en los pies (en las plantas) y ve todas las estrellitas del mundo cuando anda. Y mi prima es otra que tiene sólo en las uñas y la que mejor lo lleva. Creo que esta entrevista es bastante realista; estoy segura de que todos (o casi todos) los pacientes de psoriasis deben de identificarse con ella.
Gracias por compartir la historia :D

Estampida Animal dijo...

Yo me he leido el "testamento" entero.. me llamo mucho la atencion eso de psoriasis en las uñas.. nunca lo escuche..
Despues de leer todo tu relato y imaginarme (en la medida que puedo) tu sufrimiento. Me alegro de que tengas tus manitas tan bonitas ^^ y no solo por el aspecto fisico, sino por tu salud, y tu mente. Un saludo.

Drew dijo...

Luchida: Que horror lo de tu tia...Había oído lo de las plantas de los pies y me parece un espanto, eso si que es limitante. Espero que se mejore pronto. En cuanto a lo de tu prima, es cierto que tenemos el tipo de psorasis más desconocido y más dificil de curar, pero curiosamente el que mejor se lleva psicologicamente... Espero que toda tu familia esté lo mejor posible!


Estampida Animal: Muchas gracias por tus palabas. Si quieres hacerte una idea del "sufirmiento", en mi blog hay una foto de cuando tenía las manos echas un cristo,(Psoriasis 1º parte creo que se llama el Post) creo que con verlo uno se puede hacer a la idea de lo complicado que puede ser manejarse con esas manos...

Y de nuevo gracias a "El paciente y tu"!

El paciente y tú dijo...

Gracias a ti Drew!!
Ya lo sabes, este es tu blog!! :-)

Saludos!!!

Maria José dijo...

Un familiar cercano sufre de psoriasis en la piel desde muy joven.

Hace poco me enseñó un artículo o anuncio sobre un nuevo producto con leche de llegua, llamado (si me permiten usar nombres de marcas: Equilac.)

Yo, personalmente creo que parece una estafa, ya que lo anuncian por cualquier página de internet, como productos como la baba de caracol, la crema del veneno de serpiente...).

Quisiera saber vuestra opinión sobre este producto.Encontraréis mucha información en internet, y sobretodo experiencias tan positivas como difíciles de creer.

El paciente y tú dijo...

Pues si te digo la verdad es la primera vez que oigo esto de "Equilac", pero por lo que estoy viendo por internet parece no servir para nada...bueno sí, para que ganen dinero unos pocos.
No sé si me estaré equivocando, pero creo que no tiene ninguna base científica...encontrarás miles de casos parecidos con distintas enfermedades, una pena que la gente se aproveche de la desesperación que produce una determinada enfermedad.

saludos!

Maria José dijo...

Sí, eso mismo pesé yo al informarme sobre este producto: hablando de los anticuerpos de la leche materna y demás historias que intentan "colarla".

Muchas gracias por tu opinión.

Un saludo.

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